Zamknij
REKLAMA

Na leczenie Aleksa potrzebna jest kosmiczna kwota

15:41, 14.09.2021 | P.G
Skomentuj
REKLAMA

Aleks Żakowski z Chojnic choruje na SMA typu 1. To najcięższa odmiana rdzeniowego zaniku mięśni, która może prowadzić do śmierci. Zapobiec rozwinięciu choroby może jedynie terapia genowa, której koszt opiewa na 9 mln zł. Na leczenie chłopca prowadzona jest zbiórka i liczne licytacje. To jedyny sposób, który rodzinie Aleksa pomoże zebrać środki potrzebne na tzw. najdroższy lek świata.

Mały Aleks Żakowski urodził się na początku lipca w chojnickim szpitalu. U chłopca wykryto SMA typu 1. To nieuleczalna choroba. - SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony odpowiedzialne za pracę mięśni. Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - czyli takiej, jaką ma nasz synek - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami – mówi mama Aleksa Weronika Żakowska.

Mało czasu

Chłopiec otrzymał już jeden z leków, który ma za zadanie zahamować rozwój choroby. Jego podawanie jest jednak konieczne do końca życia. Alternatywą dla podawania tego leku jest terapia genowa. W jej przypadku iniekcja odbywa się jednorazowo. Dzięki niej chłopiec w przyszłości będzie mógł samodzielnie siedzieć, a może nawet chodzić. Im wcześniej dostanie lek, tym lepiej. – Jest to na zasadzie 60-minutowej kroplówki dożylnej z prawidłowym genem, czyli SMN-1 – wyjaśnia mama chłopca. Jej koszt to jednak kosmiczna kwota. To aż 9,5 mln zł. Można go podać w Polsce. Czasu jest jednak niewiele, bo terapię genową mogą przyjąć dzieci, które nie osiągnęły jeszcze wagi 13,5 kg. Aleks w tym momencie waży około 5,5 kg. Każdy kolejny kilogram skraca czas, jaki pozostał na podanie mu terapii genowej.

Zbiórka i licytacje

Na rzecz Aleksa Żakowskiego utworzono zbiórkę na portalu Siepomaga. Aby ją wesprzeć, wystarczy kliknąć TUTAJ. Na jej koncie jest już niemal 100 tys. zł. To nieco ponad 1 proc. potrzebnej kwoty. Dla chłopca powstała też specjalna grupa na Facebooku "Aleks kontra SMA". Można na niej wystawiać różne przedmioty. Trafiają tam m.in. domowe ciasta, książki czy kosmetyki, które można licytować. Link do grupy publikujemy TU. Społeczność można też znaleźć wpisując w lupkę na Facebooku "Aleks kontra SMA". -  Jedyna nadzieja jest w Was - ludziach o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom. Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawy, jaka dramatyczna walka jest jeszcze przed nim. Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratujmy moje maleństwo – mówi smutno pani Weronika.

(P.G)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze
REKLAMA
REKLAMA

komentarz (0)

Brak komentarza, Twój może być pierwszy.

Dodaj komentarz

0%