Zamknij
REKLAMA

Życie Aleksa zależy od nas wszystkich

08:00, 01.10.2021 | E.K
Skomentuj Dwumiesięczny Aleks Żakowski z Chojnic (na zdjęciu z mamą Weroniką i braciszkiem Olafem) choruje na SMA typu 1. To najcięższa odmiana rdzeniowego zaniku mięśni, która w efekcie może prowadzić do śmierci.
REKLAMA

Dwumiesięczny Aleks Żakowski z Chojnic choruje na SMA typu 1. To najcięższa odmiana rdzeniowego zaniku mięśni, która w efekcie może prowadzić do śmierci. Chłopiec potrzebuje terapii genowej, której koszt to ponad 9 mln zł. Rodzice Aleksa proszą więc o wsparcie, bo nie są w stanie sami zapłacić za najdroższy lek świata.

Aleks Żakowski urodził się 8 lipca w Szpitalu Specjalistycznym w Chojnicach. Jest drugim dzieckiem Weroniki i Łukasza Żakowskich. – Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak – mówi pani Weronika. Dodaje także, że choć ciąża przebiegała prawidłowo, to mówiła lekarzowi, że wyczuwa mniej ruchów dziecka.


Wyniki badań, które robiono w szpitalu, były w porządku. Wszystko wyglądało idealnie – niestety, ta bajka szybko się skończyła. – Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu. Był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami – wspomina mama.


Najgorszy typ
Od początku lipca w szpitalach na Pomorzu wykonywane są badania przesiewowe w kierunku SMA. Jak mówi pani Weronika, to swego rodzaju szczęście w nieszczęściu, bo dzięki temu Aleks został szybko zdiagnozowany. Chłopcu w drugiej dobie życia pobrano krew z pięty. – Gdy dostaliśmy wyniki, synek miał półtora tygodnia. Zadzwonili do nas z Gdańska, że z badań wyszedł pozytywny wynik w kierunku SMA. Mieliśmy przyjechać jak najszybciej, żeby można było pobrać mu krew i przeprowadzić diagnostykę w kierunku ostatecznego potwierdzenia choroby – wyjaśnia pani Weronika.
Niestety, diagnoza się potwierdziła. Okazało się, że Aleks choruje na SMA typu 1. To najgorszy i najcięższy rodzaj rdzeniowego zaniku mięśni.

– Pojawiły się ciągłe pytania „dlaczego? ” – dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony odpowiedzialne za pracę mięśni. Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby – czyli takiej, jaką ma nasz synek – do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami – mówi Weronika Żakowska.


Koszmarnie droga
Mały chojniczanin dostał już jeden z leków, który hamuje rozwój choroby. To popularny nusinersen, który od niedawna jest w naszym kraju lekiem refundowanym. – Jest już po trzeciej dawce. Podaje się je do kanału lędźwiowego, czyli w kręgosłup. Pobierane jest kilka mililitrów płynu rdzeniowo-kręgowego i w to samo miejsce wstrzykiwany jest ten lek. To ma na celu spowolnienie rozwoju choroby, by nie rozwijała się tak szybko – wyjaśnia mama Aleksa.


Podanie leku trzeba jednak kontynuować. W związku z tym mały Aleks trzy pierwsze dawki otrzymywał co dwa tygodnie. Kolejną po miesiącu. Następne iniekcje trzeba powtarzać raz na cztery miesiące. – Nusinersen spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia. Wiąże się to z ciągłymi koszmarami pobytu w szpitalu, bólem i strachem. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka –mówi pani Weronika.


Alternatywą dla podawania tego leku jest terapia genowa. W jej przypadku iniekcja odbywa się jednorazowo. – Jest to na zasadzie 60-minutowej kroplówki dożylnej z prawidłowym genem, czyli SMN-1 – wyjaśnia mama chłopca. Koszt takiej terapii jest jednak koszmarnie drogi – wynosi bowiem 9,5 mln zł, dlatego specyfik jest nazywany najdroższym lekiem świata. Można jednak podać go w Polsce, co niedawno nie było jeszcze możliwe. – Aleks jest dobrym kandydatem do tego, by przyjąć tę terapię. Jest malutki, a w tym przypadku im szybciej nastąpi podanie genu, tym lepiej dla naszego syna – podkreśla mama.


Terapię genową można zastosować u dzieci, które nie osiągnęły jeszcze wagi 13,5 kg. Aleks w tym momencie waży około 5,5 kg. SMA to choroba, której nie da się wyleczyć. Jednym z objawów jest duża wiotkość. Dzieci chorujące na SMA typu 1 nie są w stanie same unieść rączek czy nóżek. Ich płacz jest cichszy, mają też problemy z połykaniem. Aleks nie ma wszystkich objawów. Terapia genowa pozwoli zatrzymać rozwój choroby. Dzięki niej chłopiec w przyszłości będzie mógł samodzielnie siedzieć, a może nawet chodzić. Im wcześniej dostanie lek, tym lepiej.


Grosik do grosika
Kosmiczne 9 mln zł, których potrzeba na podanie terapii genowej, to środki, których państwo Żakowscy nie są w stanie sami uzbierać. Pani Weronika zajmuje się domem, a jej mąż pracuje jako operator koparki. Dlatego w sieci zebrała się armia dobrych ludzi, którzy pomagają rodzinie uzbierać pieniądze na terapię dla syna. Na Facebooku powstała grupa „Aleks kontra SMA”, na której można wystawiać różne przedmioty. – Prowadzone są tam też licytacje odwrócone, to znaczy – ktoś potrzebuje jakiejś rzeczy, ktoś inny pisze, że ją ma i jej nie potrzebuje, to można ją wystawić i tamta zainteresowana osoba może sobie ją zlicytować – wyjaśnia Weronika Żakowska. Dużym zainteresowaniem cieszą się przybory kuchenne, sesje zdjęciowe i domowe ciasta. Wystawić można dosłownie wszystko, co jeszcze nadaje się do użytku, nawet biżuterię czy kosmetyki.


Na rzecz Aleksa została utworzona także zbiórka na portalu siepomaga. Można ją znaleźć i wesprzeć pod adresem: www.siepomaga.pl/aleks. Liczy się każda kwota, która zostanie wpłacona na zbiórkę dla chłopca. Rodzina Aleksa zwraca się do naszych Czytelników z prośbą o pomoc. – Jedyna nadzieja jest w Was – ludziach o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom. Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawy, jaka dramatyczna walka jest jeszcze przed nim. Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratujmy moje maleństwo – mówi smutno pani Weronika.

Pomóc można, wpłacając środki na: www.siepomaga.pl/aleks

tekst i fot. Patrycja Gierszewska

Materiał archiwalny. Artykuł ukazał się w „Czasie Chojnic” 9 września 2021, nr 36/1002.

(E.K)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze
REKLAMA
REKLAMA

komentarz (0)

Brak komentarza, Twój może być pierwszy.

Dodaj komentarz

0%